El proyecto piloto de ofrecer tratamiento de reparación facial a personas con lipodistrofia camina a varias velocidades. Esta técnica consiste en recuperar un aspecto más saludable en personas cuyos rasgos se han deformado por culpa del VIH y el efecto secundario de alguno de los antivirales. Pero el proyecto estatal que comenzó en 2009 solo ha atendido a 927 personas, ha informado el Plan Nacional sobre Sida, cuando la cifra de posibles beneficiarios ascendía a unos 6.000.
Un estudio de la Coordinadora Estatal de VIH/sida (Cesida), que se ha presentado en un encuentro en Santander, ha comprobado que la oferta es muy desigual. Se trata de un tratamiento sencillo (básicamente, una cirugía reparadora que consiste en inyectar la propia grasa o materiales sintéticos en las zonas donde se ha perdido la grasa natural) en 13 comunidades: Andalucía, Aragón, Canarias, Castilla-La Mancha, Cataluña, Cantabria, Galicia, Madrid, Murcia, Navarra, Castilla y León, Comunidad Valenciana y País Vasco. En ninguno de los 927 casos se ha observado ningún tipo de reacción adversa.
Eliminar la parte más visible de la lipodistrofia, que deja caras demacradas y con mal aspecto, es clave para la integración y aceptación de las personas con VIH, según afirma Cesida. “Cerca de un 60% de ellas afirma percibir algunos de los efectos de la lipodistrofia y supone uno de los principales factores de estrés para los pacientes, ya que incrementa las situaciones de discriminación”, indica la coordinadora (la mayor de España) en su estudio El impacto de la lipodistrofia en la salud psicológica y la experiencia de estigma de las personas con VIH.
Esta manifestación visible de la infección tiene efectos evidentes. “Un 30% de las personas se han visto excluidas en actividades sociales y en el ámbito familiar; el 19% de los encuestados han sido discriminados en alguna ocasión en actividades como cocinar, comer en familia, dormir en la misma habitación, etcétera”, refleja el trabajo.
Ningún ámbito queda exento de esta discriminación por el aspecto, que en esta infección, asociada en el imaginario colectivo a otras causas de marginación (sospecha de consumo de drogas, de ciertas prácticas sexuales), es aún mayor que en otras patologías. De hecho, el estudio recoge que “un 68% la han vivido en el ámbito sanitario, a un 20,4% se les ha denegado algún servicio de salud en alguna ocasión y el 24,2% la han sufrido en el mundo laboral. Además, más de un 35% de las personas participantes han abandonado el trabajo en alguna ocasión debido a los sentimientos de autoestigmatización o conductas de autoexclusión, y algo más de un 28% de ellas han decidido no buscar trabajo o no presentarse a una promoción”.
El impacto es tan grande que hasta un 40% de los afectados rechazan, retrasan o recelan a la hora de tomar la medicación por miedo a que aparezca la lipodistrofia. Hasta un 19% ha pensado en dejar la medicación por ello, con el riesgo que supone para su salud.
Las intervenciones de reparación facial se incluyeron a manera de ensayo en la cartera pública de servicios en la legislatura pasada. Otro de los miedos de los afectados es que la próxima ley que va a regular las prestaciones comunes obligatorias las deje fuera, con lo que tendrían que volver a acudir a la sanidad privada.
Ana Bravo
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